01
Le questionnaire principal
Répondre ou non au questionnaire principal ; les sept autres décisions sont supplémentaires. Elle peut passer n'importe quelle question et s'arrêter à tout moment.
Éthique, sécurité des participantes et données dans le WLCE Index
Qui examine la recherche avant son lancement, comment fonctionne le consentement et comment vos réponses sont protégées
Voir comment participer Comment votre sécurité est assuréeTrois conditions avant qu'une seule question soit posée
La participation au Women's Life-Cycle Economy Index (WLCE Index) est volontaire : vous pouvez passer une question ou vous arrêter, et les questions sensibles ne s'ouvrent qu'avec votre consentement distinct.
Le questionnaire s'ouvre dans un pays après trois conditions : l'examen éthique et les autorisations, une analyse d'impact relative à la protection des données et, pour les questions sur la violence, une cartographie vérifiée des services d'aide.
L'approbation éthique vient de l'extérieur de Womafreesm
Le protocole principal de l'étude sera soumis à un comité d'éthique indépendant, extérieur à Womafreesm : soit le comité d'une université partenaire, agissant pour Womafreesm en vertu d'un accord écrit, soit un comité indépendant reconnu. Le comité sera choisi en 2027, avant le début de la collecte des données.
Le travail de terrain dans chaque pays passera également par l'examen propre à ce pays, avec l'autorisation ou l'institution partenaire locale que ce pays exige. Le comité indépendant sera désigné avant le début du travail de terrain, et sa désignation sera inscrite dans l'Index Results Register comme une étape distincte.
Le Conseil d'éthique et de protection des données de Womafreesm rédigera les documents et mettra en œuvre les décisions. L'approbation revient au comité externe.
Le consentement se compose de huit décisions distinctes
La participation comprend huit décisions distinctes : répondre ou non au questionnaire principal et accepter ou non des actions supplémentaires. Refuser l'enregistrement d'un entretien, la citation, un nouveau contact ou l'utilisation future des réponses n'empêche pas de participer au questionnaire principal.
Chaque décision est rédigée en langage clair et confirmée par une action claire, comme un appui sur un bouton. Chaque version du texte de consentement est numérotée, datée et conservée, de sorte que la femme comme l'étude peuvent voir à quels mots elle a consenti et quand. Les décisions supplémentaires sont proposées lorsqu'elles deviennent pertinentes : le consentement à l'enregistrement avant un entretien, le consentement à un nouveau contact lorsqu'un moyen de la joindre est choisi. Le consentement à participer à la recherche et la base juridique du traitement des données sont deux choses différentes, et la base du traitement sera indiquée dans le texte de consentement.
02
Les questions sensibles
Ouvrir ou non la partie distincte sur la violence, la santé et l'argent. Cette partie a son propre consentement, sa propre évaluation des risques et ses propres règles d'accès.
03
Les vagues d'enquête ultérieures
Répondre ou non à nouveau lors d'une vague ultérieure, au sein du panel de participantes qui reviennent. Les durées de conservation pour les vagues répétées seront fixées séparément.
04
La conservation de ses coordonnées
Si l'étude peut conserver un moyen de la joindre pour un suivi, et quel moyen est sûr pour elle. Les coordonnées sont stockées à part de ses réponses.
05
L'enregistrement d'un entretien
Si l'entretien, s'il y en a un, peut être enregistré. La question lui est posée avant l'entretien, au moment où elle devient pertinente.
06
La citation de ses propos
Si ses propos peuvent être cités dans des publications. Avant qu'une citation soit utilisée, on vérifie le risque que quelqu'un puisse la reconnaître à partir de cette citation.
07
Les études futures
Si ses réponses peuvent être utilisées dans de futures études, dans le cadre des thèmes, des objectifs et des règles d'accès du texte de consentement ; toute autre utilisation exige un nouveau consentement.
08
L'accès pour les chercheuses et chercheurs partenaires
Si des chercheuses et chercheurs partenaires peuvent travailler sur ses réponses, avec des codes à la place des noms, dans l'environnement de recherche sécurisé. Ils n'en reçoivent pas de copie.
Avant toute réponse, le texte de consentement indique ce qui reste confidentiel dans son pays et quand la loi impose autre chose : dans certains pays, la loi oblige les chercheuses et chercheurs à signaler certains faits, et le texte nomme ces cas.
Il explique aussi ce qui se passe si elle décide plus tard de quitter la recherche : personne de l'équipe de recherche ne la recontactera, ses coordonnées seront supprimées, et une trace administrative limitée du retrait lui-même sera conservée, avec une base et une durée de conservation indiquées.
Les réponses qui peuvent encore lui être reliées grâce à la clé sont retirées du jeu de données de recherche à sa demande ; la règle applicable aux réponses déjà incluses dans des calculs vérifiés sera fixée avant le pilote. Les résultats combinés publiés ne peuvent pas être modifiés : les réponses individuelles n'y sont pas identifiables.
Les questions sensibles suivent leurs propres règles
Les questions sensibles portent sur la violence, les symptômes ignorés par les médecins, le contrôle de son argent, le harcèlement et les situations où elle ne s'est pas sentie en sécurité. Elles forment une partie distincte de l'enquête, le module sensible, avec son propre consentement, sa propre évaluation des risques, sa propre classe de données (voir le tableau ci-dessous) et ses propres règles d'accès.
01
Une formulation neutre
Les invitations et les notifications ressemblent à un message ordinaire, et l'application porte un nom ordinaire, sans allusion au sujet. Pour elle, cela signifie : les notifications ne révèlent pas le sujet du questionnaire. Sur un appareil partagé ou appartenant à quelqu'un d'autre, la protection est limitée par l'appareil lui-même : la personne qui contrôle le téléphone peut voir ce qui y a été ouvert.
02
D'abord une vérification de sécurité
Avant l'ouverture des questions sensibles, l'enquête pose trois questions : est-elle seule, est-ce le bon moment, veut-elle continuer. Pour elle, cela signifie : elle ne répond que lorsqu'elle a elle-même choisi le moment et le lieu. Si le moment ne convient pas, l'enquête attend, et elle peut y revenir plus tard.
03
Des mots simples, ses propres noms pour les choses
Les questions demandent ce qui s'est passé, en mots simples. On demande d'abord ce qui s'est passé ; ce qu'en ont fait la clinique, l'employeur ou la police est demandé séparément. Pour elle, cela signifie : elle décrit les événements avec ses propres mots, sans avoir à les appeler « violence » ni par aucun autre terme juridique, et personne ne juge ses mots.
04
Passer et quitter
N'importe quelle question peut être passée. La section peut être quittée à tout moment d'un seul appui, et le questionnaire n'y reviendra pas. Pour elle, cela signifie : c'est elle qui décide de quoi parler. Passer une question sensible n'exclut pas à lui seul le reste de ses réponses de l'analyse.
05
Une sortie rapide
Si quelqu'un entre dans la pièce, un seul appui remplace instantanément l'écran par une page ordinaire et neutre. Pour elle, cela signifie : la personne qui entre voit un site web ordinaire. La sortie rapide change l'écran et ne protège pas contre la surveillance de l'appareil ou de l'activité sur internet ; le navigateur conserve la liste des pages visitées, et il vaut la peine de l'effacer seulement là où cela est en soi sans danger. Ce qu'il advient des réponses déjà saisies en cas de sortie rapide sera indiqué dans les conditions de participation.
06
Un minimum de données techniques
Les pages sensibles ne conservent que ce qui est nécessaire pour enregistrer une réponse ; les outils qui enregistrent les clics ou l'écran y sont désactivés. Pour elle, cela signifie : ce qu'elle a tapé puis effacé n'est pas conservé. Les données techniques collectées pour le contrôle qualité, comme le temps de remplissage, seront énumérées dans les conditions de participation.
07
Si une question fait remonter quelque chose de difficile
Une procédure distincte est en cours d'élaboration pour trois formats : l'auto-remplissage, l'entretien à distance et l'entretien en personne. Les réponses en ligne ne sont pas lues en temps réel, et personne n'intervient automatiquement : à côté des questions sensibles figurera le contact vérifié d'un service d'aide dans son pays, et lors d'un entretien, la personne qui le mène sait où s'arrêter et vers qui l'orienter. Le contact d'un service est un moyen de demander de l'aide, et non une garantie d'en recevoir.
Comment sont protégées les personnes qui lisent ses réponses
Les enquêtrices et enquêteurs, les traductrices et traducteurs, les personnes qui transcrivent les enregistrements et celles qui codent et étiquettent les réponses lisent les mêmes contenus que la participante, et cela peut aussi leur peser.
Ces personnes seront donc sélectionnées, formées par des entretiens d'entraînement, soutenues par une personne expérimentée chargée de la supervision, et auront du temps pour parler ensuite des entretiens difficiles. Si le travail devient trop lourd, chacune d'elles peut s'en retirer à tout moment, et cela est traité comme une partie normale de la procédure.
Chacune d'elles signera un accord sur la façon dont elle traite les données. Avant qu'un contenu passe d'une personne à la suivante, les noms sont remplacés par des codes : c'est ce que signifie pseudonymisé sur cette page. Le récit d'une femme avec ses propres mots n'est traité que dans des systèmes que le programme contrôle ou avec lesquels il a signé un accord sur les données. Cela inclut les outils d'IA : les tâches et les données autorisées pour ces outils seront énumérées dans l'accord sur les données, et le travail avec eux se fait uniquement dans l'environnement sécurisé. Les chatbots publics et les autres services extérieurs susceptibles de conserver une copie de ce qui y est saisi ne sont pas autorisés.
Chaque classe de données a ses propres règles d'accès
| Classe | Ce qu'elle contient | Qui peut y accéder |
|---|---|---|
| Opérationnelle | Nom, coordonnées, traces du consentement, autorisation de la recontacter, contrôles contre les fausses participations | L'équipe opérationnelle uniquement. Toujours stockée à part de ses réponses |
| Clé de liaison | Le seul objet qui relie une personne à ses réponses | Une seule personne désignée nommément ; deux personnes doivent agir ensemble pour l'utiliser. La classe la plus protégée de toutes |
| Sensible | Réponses sensibles, enregistrements audio d'entretiens et récits en texte libre, verrouillés par leurs propres clés distinctes ; avant que le contenu passe à la personne spécialiste suivante, les noms, les lieux et les autres indications directes sur une personne en sont retirés | Analystes désignés nommément ; chaque personne ne voit que les colonnes approuvées pour sa tâche et travaille dans l'environnement de recherche sécurisé, où le téléchargement local et les services extérieurs sans accord sur les données sont bloqués |
| Données de recherche pseudonymisées | Réponses dont les noms, les coordonnées et les autres identifiants directs ont été retirés | Chercheuses et chercheurs approuvés, dans l'environnement de recherche sécurisé, après approbation de la demande par le comité d'accès aux données et signature d'un accord d'accès aux données |
| Agrégats publics | Résultats combinés pour les pays et les régions, vérifiés quant au risque d'identifier des personnes | Tout le monde |
Les données sont réparties en cinq classes selon leur usage. L'accès est déterminé par le rôle de la personne spécialiste, la tâche approuvée et la quantité de données nécessaire ; des restrictions supplémentaires s'appliquent aux informations sensibles. Les règles sont les mêmes pour tout le monde.
Chaque classe aura sa propre durée de conservation, écrite et intégrée au système. Les durées pour les coordonnées, la clé de liaison, les réponses, les enregistrements audio et les journaux de service sont fixées séparément, pour une participation unique et pour les vagues répétées ; elles font partie des règles à établir avant la collecte des données, énumérées ci-dessous.
Tout ce qui protège la femme reste chez Womafreesm : le stockage des données d'identité, le registre des consentements, les clés qui relient une personne à ses réponses, les réponses sensibles, les contrôles avant publication et l'environnement de recherche sécurisé.
Pourquoi seuls des résultats combinés sont publiés
Un résultat combiné est un chiffre unique pour de nombreuses femmes à la fois : par exemple, la part des femmes d'un pays qui ont retrouvé le même poste après un congé parental.
Les réponses d'une femme, même sans son nom, restent un enregistrement concernant une personne. C'est pourquoi l'étude qualifie ces données de pseudonymisées et non d'anonymes, et pourquoi ce qui sort de l'étude, ce sont des résultats combinés, avec des citations uniquement sous réserve de son consentement distinct et après vérification du risque de reconnaissance.
Pourquoi un enregistrement sans nom peut tout de même révéler qui est une femme.
Imaginez une réponse : pays, 52 ans, sage-femme, petite ville, retour au travail après s'être occupée de sa mère. Il n'y a pas de nom, mais dans une petite ville, il n'y a qu'une seule femme de ce type, et quiconque la connaît la reconnaîtra à ces détails. Dans une étude sur la violence, la ménopause et l'argent, cela suffit pour causer du tort. La règle ci-dessous protège précisément contre cela.
Cela est déjà arrivé à d'autres.
En 2016, des chercheurs ont mis en ligne 68 371 profils d'un site de rencontre, estimant que, puisque les gens avaient rempli eux-mêmes leurs profils, les données étaient « déjà publiques ». La première version du jeu de données contenait des noms d'utilisateur et des villes ; ils en ont ensuite été retirés pour des raisons de confidentialité. En 2018, l'autorité australienne de protection de la vie privée a constaté que, dans un jeu de données de santé publié par le gouvernement comme dé-identifié, les numéros d'identification des prestataires de santé pouvaient être retrouvés : le chiffrement pouvait être inversé. Les deux fois, le jeu de données avait été jugé sûr pour la publication.
C'est pourquoi seuls des résultats combinés sont publiés, et chaque chiffre est vérifié avant publication : pourrait-il désigner une seule personne ? Si un groupe est trop petit, par exemple quelques femmes dans une situation rare au sein d'une région, le chiffre est fusionné avec un chiffre voisin ou retenu. Les enregistrements individuels des femmes restent dans l'environnement de recherche sécurisé.
Ce qui sera publié ouvertement
Tout ce qui est nécessaire pour vérifier l'Index sera ouvert.
Une seule chose reste fermée : les réponses individuelles des femmes.
Méthodologie et protocole de recherche
Comment l'Index est construit et comment l'étude est menée, étape par étape. Publiés avant le début de la collecte des données, pour pouvoir être critiqués avant qu'il y ait des résultats à défendre.
Questionnaires
Chaque question, dans chaque version linguistique. Tout le monde peut voir exactement ce qui a été demandé aux femmes et comment, et comparer les formulations d'une langue à l'autre.
Livre de codes
Un dictionnaire des données : ce que signifie chaque colonne du tableau et à quoi correspond chaque code de réponse. Sans lui, un tableau de chiffres est illisible, même pour une personne spécialiste.
Code de calcul
Le programme qui transforme les données en Index. Le code ouvert permet à tout le monde d'étudier l'algorithme ; un recalcul complet n'est possible qu'avec un accès aux données dans l'environnement de recherche sécurisé, et le jeu de données d'entraînement sert à tester le code lui-même.
Résultats combinés
Les chiffres pour les pays et les régions, chacun vérifié au préalable pour qu'il ne puisse pas désigner une seule personne. C'est la seule forme sous laquelle les résultats sortent de l'étude.
Jeu de données d'entraînement (données synthétiques)
Les mêmes colonnes et des réponses similaires à celles du jeu de données réel, mais chaque ligne est inventée et il n'y a aucune femme réelle dedans. Il sert à apprendre à travailler avec les données et à tester le code, et il passe par la même vérification du risque de divulgation que les résultats combinés.
Les chercheuses et chercheurs qui ont besoin de données individuelles de participantes peuvent demander à y accéder dans l'environnement de recherche sécurisé.
L'accès s'ouvre après l'approbation de la demande par le comité d'accès aux données et la signature d'un accord d'accès aux données.
Pour les chercheuses et chercheurs
Ce qui sera établi avant le début de la collecte des données
Durées de conservation
Les durées pour chaque type de données, des contacts aux journaux de service, seront fixées avant le pilote. Supprimer le lien après les contrôles de qualité et conserver un jeu de données codé pour les vagues répétées et la reproduction des calculs sont compatibles : la règle dira ce qui est conservé et pendant combien de temps.
La liste des pays pilotes
Les pays pilotes seront déterminés ; la liste sera publiée avec la note méthodologique du pilote. Dans chaque pays de la liste, l'examen éthique et les autorisations précèdent la première question ; les questions sur la violence attendent une cartographie vérifiée et datée des services d'aide.
Ce qui se passe quand des réponses sont difficiles
Pour trois formats (auto-remplissage, entretien à distance et entretien en personne), il sera écrit avant le pilote : si les réponses sont lues, comment demander du soutien, qui répond et dans quel délai, vers qui orienter une femme et où s'arrête le rôle de la personne qui mène l'entretien.
Règles de la collecte en personne
Le protocole de collecte en personne sera rédigé et testé avant le début du travail de terrain : comment les sites sont choisis, comment les enquêtrices et enquêteurs sont sélectionnés, formés et habilités, comment la femme comme la personne qui mène l'entretien sont protégées, et quand la copie locale des données est supprimée.
Accès des chercheuses et chercheurs partenaires et publication des citations
Avant le pilote, seront fixées les conditions dans lesquelles les chercheuses et chercheurs partenaires travaillent sur les réponses codées dans l'environnement de recherche sécurisé, ainsi que la règle de publication des citations : son propre consentement distinct et une vérification du risque que quelqu'un puisse la reconnaître.
Localisation des données et prestataire
Avant le pilote, le prestataire du service d'enquête, la géographie du stockage et de l'accès et la procédure d'accès depuis d'autres pays seront déterminés, et l'accès du prestataire, les sauvegardes, la suppression, la journalisation et la réponse aux incidents seront fixés dans les exigences du système.
Plusieurs règles sont en cours de rédaction.
Chacune sera fixée avant l'étape pour laquelle elle est nécessaire, et chacune est consignée dans l'Index Results Register.
Index Results RegisterFAQ
1. Qui examine l'éthique de l'étude ?
Le protocole principal sera examiné par un comité d'éthique indépendant, extérieur à Womafreesm, qui sera choisi en 2027, avant le début de la collecte des données ; le travail de terrain dans chaque pays passera par un examen national. Le conseil interne de Womafreesm préparera les documents et mettra en œuvre les décisions ; l'approbation revient au comité externe.
2. Puis-je passer une question ou quitter le module sensible ?
La réponse sera bientôt publiée ici.
3. Mes réponses seront-elles anonymes ?
La réponse sera bientôt publiée ici.
4. Un donateur ou la fondatrice peuvent-ils voir mes réponses individuelles ?
La réponse sera bientôt publiée ici.
5. Pourquoi les données individuelles des participantes sont-elles conservées dans un environnement sécurisé ?
La réponse sera bientôt publiée ici.
6. Que se passe-t-il si je me retire ?
La réponse sera bientôt publiée ici.