Etik, katılımcı güvenliği ve veri: WLCE Index'te

Araştırmayı başlamadan önce kim inceliyor, onam nasıl işliyor ve yanıtlarınız nasıl korunuyor

Nasıl katılacağınızı görün Güvenliğiniz nasıl sağlanıyor

Tek bir soru sorulmadan önce üç koşul

Women's Life-Cycle Economy Index (WLCE Index) araştırmasına katılım gönüllüdür: bir soruyu atlayabilir veya durabilirsiniz; hassas sorular ise yalnızca ayrı onamınızla açılır.

Anket bir ülkede üç koşul sağlandıktan sonra açılır: etik inceleme ve izinler, veri koruma etki değerlendirmesi ve şiddetle ilgili sorular için doğrulanmış yardım hizmetleri haritası.

Slayt 1/3

Etik inceleme ve izinler

Herhangi bir veri toplanmadan önce protokol ve her ülke için etik inceleme ve izin gereklilikleri belirlenecek ve karşılanacak. Ana protokol, Womafreesm'den bağımsız bir etik kurul, örneğin ortak bir üniversitenin kurulu tarafından incelenecek. Saha çalışması da yürütüldüğü her ülkede, o ülkenin gerektirdiği izinlerle birlikte incelenecek. Index Results Register, hazırlık durumunu ve alınan kararları gösterecek.

Etik onay Womafreesm'in dışından gelir

Ana araştırma protokolü, Womafreesm dışındaki bağımsız bir etik kurula gidecek: ya yazılı bir sözleşmeyle Womafreesm adına hareket eden ortak bir üniversitenin kurulu ya da tanınmış bağımsız bir kurul. Kurul, veri toplama başlamadan önce 2027'de seçilecek.

Her ülkedeki saha çalışması ayrıca o ülkenin kendi incelemesinden, ülkenin gerektirdiği izinle veya yerel ortak kurumla geçecek. Bağımsız kurul saha çalışması başlamadan önce atanacak ve atanması Index Results Register'de ayrı bir kilometre taşı olarak kaydedilecek.

Womafreesm'in kendi Etik ve Veri Koruma Kurulu belgeleri yazacak ve kararları uygulayacak. Onay, dış kurula aittir.

Index Results Register

Ana anket

Ana anketi yanıtlayıp yanıtlamamak; diğer yedi karar ektir. Kadın, anketteki herhangi bir soruyu atlayabilir ve istediği anda durabilir.

Hassas sorular

Şiddet, sağlık ve parayla ilgili ayrı bölümün açılıp açılmayacağı. Bu bölümün kendi onamı, kendi risk incelemesi ve kendi erişim kuralları vardır.

Sonraki anket dalgaları

Geri dönen katılımcılar panelinin parçası olarak sonraki bir dalgada yeniden yanıt verip vermemek. Tekrarlanan dalgalar için saklama süreleri ayrıca belirlenecek.

İletişim bilgilerinin saklanması

Araştırmanın, takip için kadına ulaşma yolunu saklayıp saklayamayacağı ve hangi yolun onun için güvenli olduğu. İletişim bilgileri yanıtlarından ayrı saklanır.

Görüşmenin kaydedilmesi

Görüşme yapılırsa kaydedilip kaydedilemeyeceği. Bu, kadına görüşmeden önce, sorunun gündeme geldiği anda sorulur.

Sözlerinden alıntı yapılması

Sözlerinin yayınlarda alıntılanıp alıntılanamayacağı. Alıntı kullanılmadan önce, birinin onu bu alıntıdan tanıyabilme riski kontrol edilir.

Gelecekteki araştırmalar

Yanıtlarının, onam metnindeki konular, amaçlar ve erişim kuralları çerçevesinde gelecekteki araştırmalarda kullanılıp kullanılamayacağı; başka her kullanım yeni onam gerektirir.

Ortak araştırmacıların erişimi

Ortak araştırmacıların, güvenli araştırma ortamında, adların yerine kodlarla, yanıtları üzerinde çalışıp çalışamayacağı. Kopya almazlar.

Herhangi bir yanıttan önce onam metni, kadının ülkesinde neyin gizli kaldığını ve yasanın ne zaman aksini gerektirdiğini söyler: bazı ülkelerde yasa araştırmacıları belirli olguları bildirmekle yükümlü kılar ve metin bu durumları belirtir.

Metin ayrıca, kadın sonradan araştırmadan ayrılmaya karar verirse ne olacağını açıklar: araştırmadan hiç kimse onunla yeniden iletişime geçmez, iletişim bilgileri silinir ve çekilmenin kendisine ilişkin sınırlı bir idari kayıt, belirtilen bir dayanak ve saklama süresiyle tutulur.

Anahtar aracılığıyla kendisine hâlâ bağlanabilen yanıtlar, talebi üzerine araştırma veri setinden çıkarılır; doğrulanmış hesaplamalara zaten dâhil edilmiş yanıtlara ilişkin kural pilottan önce sabitlenecek. Yayımlanmış birleştirilmiş sonuçlar değiştirilemez: bunlarda bireysel yanıtlar ayırt edilemez.

Hassas soruların kendi kuralları vardır

Hassas sorular şiddeti, doktorların önemsemediği belirtileri, kadının parası üzerindeki denetimi, tacizi ve kendini güvende hissetmediği durumları kapsar. Anketin ayrı bir bölümünü, hassas modülü oluştururlar; kendi onamları, kendi risk incelemeleri, kendi veri sınıfları (aşağıdaki tabloya bakın) ve kendi erişim kuralları vardır.

Tarafsız ifade

Davetler ve bildirimler sıradan bir ileti gibi görünür; uygulamanın konuya dair hiçbir ipucu vermeyen sıradan bir adı vardır. Bu, kadın için şu anlama gelir: bildirimler anketin neyle ilgili olduğunu ele vermez. Ortak kullanılan veya başkasına ait bir cihazda koruma, cihazın kendisiyle sınırlıdır: telefonu denetleyen kişi, üzerinde neyin açıldığını görebilir.

Önce güvenlik kontrolü

Hassas sorular açılmadan önce anket üç şey sorar: yalnız mı, şu an uygun mu, devam etmek istiyor mu. Bu, kadın için şu anlama gelir: yalnızca zamanı ve yeri kendisi seçtiğinde yanıt verir. An uygun değilse anket bekler ve kadın daha sonra geri dönebilir.

Sade sözcükler, kendi adlandırmaları

Sorular ne olduğunu sade sözcüklerle sorar. Önce ne olduğu sorulur; kliniğin, işverenin veya polisin bu konuda ne yaptığı ayrıca sorulur. Bu, kadın için şu anlama gelir: olayları, onlara “şiddet” veya başka bir hukuki terim demek zorunda kalmadan kendi sözleriyle anlatır ve kimse sözlerini yargılamaz.

Atlama ve çıkma

Her soru atlanabilir. Bölümden istenen anda tek dokunuşla çıkılabilir ve anket o bölüme geri dönmez. Bu, kadın için şu anlama gelir: neyi konuşacağına kendisi karar verir. Hassas bir soruyu atlamak, tek başına diğer yanıtlarının analizden çıkarılmasına yol açmaz.

Hızlı çıkış

Odaya biri girerse tek dokunuş, ekranı anında sıradan, tarafsız bir sayfayla değiştirir. Bu, kadın için şu anlama gelir: içeri giren kişi sıradan bir internet sitesi görür. Hızlı çıkış ekranı değiştirir, cihazın veya internet etkinliğinin izlenmesine karşı koruma sağlamaz; tarayıcı ziyaret edilen sayfaların listesini tutar ve bunu yalnızca temizlemenin kendisi güvenliyse temizlemek yerinde olur. Hızlı çıkış kullanıldığında daha önce girilmiş yanıtlara ne olacağı katılım koşullarında belirtilecek.

Asgari teknik veri

Hassas sayfalar yalnızca bir yanıtı kaydetmek için gerekeni tutar; tıklamaları veya ekranı kaydeden araçlar orada kapalıdır. Bu, kadın için şu anlama gelir: yazıp sildiği şeyler saklanmaz. Tamamlama süresi gibi kalite kontrol için hangi teknik verilerin toplandığı katılım koşullarında listelenecek.

Bir soru zor bir şeyi gündeme getirirse

Üç format için ayrı bir prosedür geliştiriliyor: kendi kendine doldurma, uzaktan görüşme ve yüz yüze görüşme. Çevrimiçi yanıtlar gerçek zamanlı okunmaz ve kimse otomatik olarak müdahale etmez: hassas soruların yanında kadının ülkesindeki bir yardım hizmetinin doğrulanmış iletişim bilgisi bulunacak; görüşmede ise görüşmeci nerede durması ve onu nereye yönlendirmesi gerektiğini bilir. Hizmetin iletişim bilgisi yardım istemenin bir yoludur, yardım alma güvencesi değildir.

Kadının yanıtlarını okuyan kişiler nasıl korunur

Görüşmeciler, çevirmenler, kayıtları yazıya döken kişiler, yanıtları kodlayan ve etiketleyen kişiler, katılımcının anlattığı aynı malzemeyi okur ve bu onları da yıpratabilir.

Bu yüzden seçilecek, deneme görüşmeleriyle eğitilecek, deneyimli bir süpervizör tarafından desteklenecek ve zor görüşmeleri sonrasında konuşmak için kendilerine zaman verilecek. İş fazla ağır gelirse herhangi biri istediği zaman bu işten çekilebilir ve bu, prosedürün olağan bir parçası sayılır.

Her biri, verileri nasıl ele aldığına dair bir sözleşme imzalayacak. Malzeme bir kişiden diğerine geçmeden önce adların yerine kodlar konur: bu sayfada takma adlandırılmış ifadesinin anlamı budur. Kadının kendi sözleriyle anlattıkları yalnızca programın denetlediği veya veri sözleşmesi imzaladığı sistemlerde işlenir. Yapay zekâ araçları da buna dâhildir: bu araçlar için izin verilen görevler ve veriler veri sözleşmesinde listelenecek ve onlarla çalışma yalnızca güvenli ortamda yapılır. Herkese açık sohbet robotlarına ve yazılanların kopyasını saklayabilecek diğer dış hizmetlere izin verilmez.

Her veri sınıfının kendi erişim kuralları vardır

Sınıf	Ne içerir	Kim erişebilir
Operasyonel	Ad, iletişim bilgileri, onam kayıtları, yeniden iletişim izni, sahte kayıtlara karşı kontroller	Yalnızca operasyon ekibi. Her zaman yanıtlardan ayrı saklanır
Bağlantı anahtarı	Bir kişiyi yanıtlarına bağlayan tek nesne	Adı belirli tek bir sorumlu; kullanmak için iki kişinin birlikte hareket etmesi gerekir. Tüm sınıflar arasında en korunaklısı
Hassas	Kendi ayrı anahtarlarıyla kilitlenen hassas yanıtlar, görüşme ses kayıtları ve serbest metin anlatımlar; malzeme bir sonraki uzmana geçmeden önce adlar, yerler ve kişiye doğrudan işaret eden diğer bilgiler çıkarılır	Adı belirli analistler; her biri yalnızca görevi için onaylanan sütunları görür ve yerel indirmenin ve veri sözleşmesi olmayan dış hizmetlerin engellendiği güvenli araştırma ortamında çalışır
Takma adlandırılmış araştırma verileri	Adları, iletişim bilgileri ve diğer doğrudan tanımlayıcıları çıkarılmış yanıtlar	Onaylanmış araştırmacılar, güvenli araştırma ortamında, Veri Erişim Kurulu talebi onayladıktan ve veri erişim sözleşmesi imzalandıktan sonra
Kamuya açık toplu veriler	Ülkeler ve bölgeler için, bireylerin tanınma riski açısından kontrol edilmiş birleştirilmiş sonuçlar	Herkes

Veriler kullanımlarına göre beş sınıfa ayrılır. Erişim, uzmanın rolüne, onaylanan göreve ve gereken veri miktarına göre belirlenir; hassas bilgilere ek kısıtlamalar uygulanır. Kurallar herkes için aynıdır.

Her sınıfın yazılı olarak belirlenen ve sisteme yerleştirilen kendi saklama süresi olacak. İletişim bilgileri, bağlantı anahtarı, yanıtlar, ses kayıtları ve hizmet günlükleri için süreler, tek seferlik katılım ve tekrarlanan dalgalar için ayrı ayrı belirlenir; bunlar, aşağıda listelenen ve veri toplamadan önce karara bağlanacak kurallar arasındadır.

Kadını koruyan her şey Womafreesm'de kalır: kimlik bilgileri deposu, onam sicili, kişiyi yanıtlarına bağlayan anahtarlar, hassas yanıtlar, yayın öncesi kontroller ve güvenli araştırma ortamı.

Neden yalnızca birleştirilmiş sonuçlar yayımlanır

Birleştirilmiş sonuç, aynı anda birçok kadına ilişkin tek bir rakamdır: örneğin bir ülkede ebeveyn izninden sonra aynı pozisyona dönen kadınların payı.

Bir kadının yanıtları, adı olmasa bile bir kişiye ilişkin kayıttır. Araştırmanın bu tür verilere anonim değil takma adlandırılmış demesinin nedeni de budur; araştırmadan dışarı çıkan şeyin birleştirilmiş sonuçlar olmasının nedeni de. Alıntılar ise yalnızca kadının ayrı onamıyla ve tanınma riski kontrol edildikten sonra kullanılır.

Adsız bir kayıt neden yine de bir kadının kim olduğunu ele verebilir.

Tek bir yanıt düşünün: ülke, 52 yaşında, ebe, küçük kasaba, annesine baktıktan sonra işe dönmüş. Ad yok, ama küçük bir kasabada böyle tek bir kadın vardır ve onu tanıyan herkes bu ayrıntılardan tanır. Şiddet, menopoz ve para üzerine bir araştırmada zarar vermek için bu yeter. Aşağıdaki kural tam da buna karşı korur.

Başkalarının başına geldi.

2016'da araştırmacılar bir flört sitesinden 68.371 profili internette yayımladı; gerekçeleri, profilleri insanların kendilerinin doldurmuş olması nedeniyle verilerin “zaten kamuya açık” olduğuydu. Veri setinin ilk sürümünde kullanıcı adları ve şehirler vardı; bunlar sonradan gizlilik kaygıları nedeniyle çıkarıldı. 2018'de Avustralya'nın gizlilik düzenleyicisi, kimliksizleştirilmiş olarak yayımlanan bir devlet sağlık veri setinde sağlık hizmeti sunucularının kimlik numaralarının geri elde edilebildiğini saptadı: şifreleme geri döndürülebiliyordu. İki seferde de veri setinin yayımlanmasının güvenli olduğuna hükmedilmişti.

Bu yüzden yalnızca birleştirilmiş sonuçlar yayımlanır ve her rakam yayından önce kontrol edilir: tek bir kişiye işaret edebilir mi? Bir grup çok küçükse, örneğin bir bölgede nadir bir durumu yaşayan birkaç kadınsa, rakam komşu bir rakamla birleştirilir veya yayımlanmaz. Kadınların bireysel kayıtları güvenli araştırma ortamında kalır.

Neler açıkça yayımlanacak

Endeksi kontrol etmek için gereken her şey açık olacak.
Tek bir şey kapalı kalacak: tek tek kadınların yanıtları.

Metodoloji ve araştırma protokolü

Endeksin nasıl kurulduğu ve araştırmanın adım adım nasıl yürütüldüğü. Veri toplama başlamadan önce yayımlanır, böylece savunulacak sonuçlar ortaya çıkmadan eleştirilebilir.

Anketler

Her dil sürümünde her soru. Herkes kadınlara tam olarak neyin nasıl sorulduğunu görebilir ve ifadeleri diller arasında karşılaştırabilir.

Kod kitabı

Veriler için bir sözlük: tablonun her sütununun ne anlama geldiği ve her yanıt kodunun neyi gösterdiği. O olmadan bir sayı tablosu, uzman için bile okunamaz.

Hesaplama kodu

Verileri Endekse dönüştüren program. Açık kod, herkesin algoritmayı incelemesine olanak tanır; tam yeniden hesaplama yalnızca güvenli araştırma ortamındaki verilere erişimle mümkündür ve kodun kendisini test etmek için alıştırma veri seti kullanılır.

Birleştirilmiş sonuçlar

Ülkeler ve bölgeler için, tek bir kişiye işaret edemeyeceği önceden kontrol edilmiş rakamlar. Sonuçların araştırmadan çıktığı tek biçim budur.

Alıştırma veri seti (sentetik veri)

Gerçek veri setindeki sütunların aynısı ve benzer yanıtlar, ama her satır uydurmadır ve içinde gerçek kadın yoktur. Verilerle çalışmayı öğrenmek ve kodu test etmek için kullanılır; birleştirilmiş sonuçlarla aynı açıklama riski kontrolünden geçer.

Tek tek katılımcıların verilerine ihtiyaç duyan araştırmacılar, güvenli araştırma ortamında bu verilere erişim için başvurabilir.

Erişim, Veri Erişim Kurulu talebi onayladıktan ve veri erişim sözleşmesi imzalandıktan sonra açılır.

Araştırmacılar için

Veri toplama başlamadan önce neler karara bağlanacak

Saklama süreleri

İletişim bilgilerinden hizmet günlüklerine kadar her veri türü için süreler pilottan önce belirlenecek. Bağlantının kalite kontrollerinden sonra silinmesi ile tekrarlanan dalgalar ve hesaplamaların yeniden üretilmesi için kodlanmış bir veri setinin saklanması birbiriyle bağdaşır: kural neyin ve ne kadar süreyle saklanacağını söyleyecek.

Pilot ülkelerin listesi

Pilot ülkeler belirlenecek; liste pilot metodoloji notuyla birlikte yayımlanacak. Listedeki her ülkede etik inceleme ve izinler ilk sorudan önce gelir; şiddetle ilgili sorular doğrulanmış, tarihli bir yardım hizmetleri haritasını bekler.

Yanıtlar zor olduğunda ne olur

Üç format için (kendi kendine doldurma, uzaktan görüşme ve yüz yüze görüşme) pilottan önce şunlar yazılı hâle getirilecek: yanıtların okunup okunmadığı, nasıl destek isteneceği, kimin ve ne kadar hızlı yanıt vereceği, kadının nereye yönlendirileceği ve görüşmecinin rolünün nerede bittiği.

Yüz yüze veri toplama kuralları

Yüz yüze veri toplama protokolü saha çalışması başlamadan önce yazılacak ve test edilecek: yerlerin nasıl seçildiği, görüşmecilerin nasıl seçildiği, eğitildiği ve onaylandığı, hem kadının hem görüşmecinin nasıl korunduğu ve verilerin yerel kopyasının ne zaman silindiği.

Ortak araştırmacıların erişimi ve alıntıların yayımlanması

Pilottan önce, ortak araştırmacıların güvenli araştırma ortamında kodlanmış yanıtlarla çalışma koşulları ile alıntıların yayımlanmasına ilişkin kural sabitlenecek: kadının kendi ayrı onamı ve birinin onu tanıyabilme riskinin kontrolü.

Verilerin konumu ve hizmet sağlayıcı

Pilottan önce anket hizmeti sağlayıcısı, depolama ve erişim coğrafyası ve diğer ülkelerden erişim prosedürü belirlenecek; sağlayıcının erişimi, yedekler, silme, günlük tutma ve olay müdahalesi sistem gerekliliklerinde sabitlenecek.

Birkaç kural şu anda yazılıyor.

Her biri, gerekli olduğu adımdan önce sabitlenecek ve Index Results Register'de kaydedilecek.

Index Results Register

Sıkça sorulan sorular

1. Araştırmanın etik incelemesini kim yapıyor?

Ana protokolü, Womafreesm dışında, veri toplama başlamadan önce 2027'de seçilecek bağımsız bir etik kurul inceleyecek; her ülkedeki saha çalışması ulusal incelemeden geçecek. Womafreesm'in iç kurulu belgeleri hazırlayacak ve kararları uygulayacak; onay dış kurula aittir.

2. Bir soruyu atlayabilir veya hassas modülden çıkabilir miyim?