01
Основна анкета
Чи відповідати на основну анкету взагалі; решта сім рішень додаткові. Вона може пропустити будь-яке запитання в ній і зупинитися в будь-який момент.
Етика, безпека учасників і дані у WLCE Index
Хто перевіряє дослідження до його початку, як працює згода і як захищено ваші відповіді
Дізнатися, як взяти участь Як забезпечується ваша безпекаТри умови до першого запитання
Участь у Women's Life-Cycle Economy Index (WLCE Index) добровільна: ви можете пропустити запитання або зупинитися, а чутливі запитання відкриваються лише за вашою окремою згодою.
Анкета відкривається в країні за трьох умов: етична експертиза та дозволи, оцінка впливу на захист даних і, для запитань про насильство, перевірена мапа служб допомоги.
Етичне схвалення надається поза Womafreesm
Основний протокол дослідження буде передано незалежному комітету з етики поза Womafreesm: або комітету університету-партнера, який діятиме для Womafreesm за письмовою угодою, або визнаному незалежному комітету. Комітет буде обрано у 2027 році, до початку збору даних.
Польова робота в кожній країні також проходитиме власну експертизу цієї країни, з тим дозволом або місцевою установою-партнером, яких вимагає країна. Незалежний комітет буде призначено до початку польової роботи, а його призначення буде зафіксовано в Index Results Register як окремий етап.
Власна Рада Womafreesm з етики та захисту даних складатиме документи й виконуватиме рішення. Схвалення залишається за зовнішнім комітетом.
Згода це вісім окремих рішень
Участь складається з восьми окремих рішень: чи проходити основну анкету і чи погоджуватися на додаткові дії. Відмова від запису інтерв'ю, цитування, повторного контакту чи майбутнього використання відповідей не заважає участі в основній анкеті.
Кожне рішення викладено простою мовою і підтверджується чіткою дією, наприклад натисканням кнопки. Кожну версію тексту згоди пронумеровано, датовано і збережено, тож і жінка, і дослідження можуть бачити, на які саме слова і коли вона погодилася. Додаткові рішення пропонуються, коли стають актуальними: згода на запис перед інтерв'ю, на повторний контакт, коли обирається спосіб зв'язку з нею. Згода на участь у дослідженні й правова підстава для обробки даних це дві різні речі, і підставу для обробки буде названо в тексті згоди.
02
Чутливі запитання
Чи відкривати окрему частину про насильство, здоров'я та гроші. Ця частина має власну згоду, власну перевірку ризиків і власні правила доступу.
03
Наступні хвилі опитування
Чи відповідати знову в наступній хвилі, у складі панелі учасників, які повертаються. Строки зберігання для повторних хвиль буде встановлено окремо.
04
Збереження її контактних даних
Чи може дослідження зберігати спосіб зв'язатися з нею для подальшого контакту і який спосіб для неї безпечний. Контактні дані зберігаються окремо від її відповідей.
05
Запис інтерв'ю
Чи можна записувати інтерв'ю, якщо воно буде. Її запитують про це перед інтерв'ю, у момент, коли питання стає актуальним.
06
Цитування її слів
Чи можна цитувати її слова в публікаціях. Перед використанням цитати перевіряють ризик того, що хтось може впізнати її за цією цитатою.
07
Майбутні дослідження
Чи можна використовувати її відповіді в майбутніх дослідженнях у межах тем, цілей і правил доступу, зазначених у тексті згоди; будь-яке інше використання потребує нової згоди.
08
Доступ для дослідників-партнерів
Чи можуть дослідники-партнери працювати з її відповідями, з кодами замість імен, у захищеному дослідницькому середовищі. Копії вони не отримують.
Перед будь-якими відповідями текст згоди повідомляє, що залишається конфіденційним у її країні і коли закон вимагає іншого: у деяких країнах закон зобов'язує дослідників повідомляти про певні факти, і текст називає ці випадки.
Він також пояснює, що станеться, якщо згодом вона вирішить вийти з дослідження: ніхто з дослідження більше не контактуватиме з нею, її контактні дані буде видалено, а обмежений адміністративний запис про сам вихід буде збережено, із зазначеною підставою та строком зберігання.
Відповіді, які ще можна пов'язати з нею через ключ, видаляються з дослідницького набору даних на її прохання; правило для відповідей, уже включених до перевірених розрахунків, буде зафіксовано до пілота. Опубліковані зведені результати змінити неможливо: індивідуальні відповіді в них неможливо розрізнити.
Чутливі запитання мають власні правила
Чутливі запитання охоплюють насильство, симптоми, від яких відмахнулися лікарі, контроль над її грошима, домагання і ситуації, коли вона почувалася в небезпеці. Вони становлять окрему частину опитування, чутливий модуль, із власною згодою, власною перевіркою ризиків, власним класом даних (див. таблицю нижче) і власними правилами доступу.
01
Нейтральні формулювання
Запрошення та сповіщення мають вигляд звичайного повідомлення, а застосунок має звичайну назву без натяку на тему. Для неї це означає: сповіщення не розкривають, про що анкета. На спільному або чужому пристрої захист обмежений самим пристроєм: той, хто контролює телефон, може бачити, що на ньому відкривали.
02
Спершу перевірка безпеки
Перш ніж відкриються чутливі запитання, опитування ставить три запитання: чи вона сама, чи це слушний момент, чи хоче вона продовжувати. Для неї це означає: вона відповідає лише тоді, коли сама обрала час і місце. Якщо момент невдалий, опитування чекає, і вона може повернутися до нього пізніше.
03
Прості слова, її власні назви речей
Запитання питають, що сталося, простими словами. Спершу запитують, що сталося; що зробили з цим клініка, роботодавець чи поліція, запитують окремо. Для неї це означає: вона описує події своїми словами, без необхідності називати їх «насильством» чи іншим юридичним терміном, і ніхто не оцінює її слова.
04
Пропустити й вийти
Будь-яке запитання можна пропустити. З розділу можна вийти в будь-який момент одним натисканням, і анкета до нього не повернеться. Для неї це означає: вона вирішує, про що говорити. Пропуск чутливого запитання сам по собі не виключає решту її відповідей з аналізу.
05
Швидкий вихід
Якщо хтось заходить до кімнати, одне натискання миттєво замінює екран звичайною нейтральною сторінкою. Для неї це означає: той, хто зайшов, бачить звичайний вебсайт. Швидкий вихід перемикає екран і не захищає від стеження за пристроєм чи за діями в інтернеті; браузер зберігає список відвіданих сторінок, і очищати його варто лише там, де це саме по собі безпечно. Що відбувається з уже введеними відповідями під час швидкого виходу, буде зазначено в умовах участі.
06
Мінімум технічних даних
Чутливі сторінки зберігають лише те, що потрібно для запису відповіді; інструменти, які записують кліки або екран, там вимкнено. Для неї це означає: те, що вона надрукувала й видалила, не зберігається. Які технічні дані збираються для контролю якості, наприклад час заповнення, буде перелічено в умовах участі.
07
Якщо запитання зачіпає щось важке
Для трьох форматів розробляється окрема процедура: самостійне заповнення, дистанційне інтерв'ю та особисте інтерв'ю. Онлайн-відповіді не читають у реальному часі, і ніхто не втручається автоматично: поруч із чутливими запитаннями буде перевірений контакт служби допомоги в її країні, а на інтерв'ю інтерв'юер знає, де зупинитися і куди її скерувати. Контакт служби це спосіб попросити про допомогу, а не гарантія її отримання.
Як захищені люди, які читають її відповіді
Інтерв'юери, перекладачі, люди, які розшифровують записи, і люди, які кодують і позначають відповіді, читають той самий матеріал, що й учасники, і він може бути важким і для них.
Тому їх відбиратимуть, навчатимуть через практичні інтерв'ю, підтримуватиме досвідчений супервізор, і їм даватимуть час обговорити важкі інтерв'ю після них. Якщо робота стає надто важкою, будь-хто з них може відійти від неї в будь-який час, і це вважається нормальною частиною процедури.
Кожен із них підпише угоду про поводження з даними. Перед передачею матеріалу від однієї людини до іншої імена замінюють кодами: саме це означає «псевдонімізовані» на цій сторінці. Історію жінки її власними словами обробляють лише в системах, які контролює програма або з якими є підписана угода про дані. Це стосується й інструментів ШІ: дозволені для них завдання й дані буде перелічено в угоді про дані, а робота з ними відбувається лише всередині захищеного середовища. Публічні чат-боти та інші зовнішні сервіси, які можуть зберігати копію введеного, заборонені.
Кожен клас даних має власні правила доступу
| Клас | Що містить | Хто має доступ |
|---|---|---|
| Операційні | Ім'я, контактні дані, записи про згоду, дозвіл контактувати з нею знову, перевірки на фальшиві записи | Лише операційна команда. Завжди зберігаються окремо від її відповідей |
| Ключ зв'язку | Єдиний об'єкт, що пов'язує людину з її відповідями | Один названий зберігач; щоб скористатися ним, мають діяти разом двоє людей. Найзахищеніший клас з усіх |
| Чутливі | Чутливі відповіді, аудіозаписи інтерв'ю та розповіді у вільній формі, закриті власними окремими ключами; перед передачею матеріалу наступному фахівцю з нього видаляють імена, місця та інші прямі вказівки на людину | Названі аналітики; кожен бачить лише стовпці, схвалені для свого завдання, і працює всередині захищеного дослідницького середовища, де локальне завантаження та зовнішні сервіси без угоди про дані заблоковано |
| Псевдонімізовані дослідницькі дані | Відповіді без імен, контактних даних та інших прямих ідентифікаторів | Схвалені дослідники, всередині захищеного дослідницького середовища, після того як Комітет доступу до даних схвалить запит і буде підписано угоду про доступ до даних |
| Публічні зведені дані | Зведені результати для країн і регіонів, перевірені на ризик ідентифікації окремих людей | Усі |
Дані поділено на п'ять класів за використанням. Доступ визначається роллю фахівця, схваленим завданням і потрібним обсягом даних; для чутливої інформації діють додаткові обмеження. Правила однакові для всіх.
Кожен клас матиме власний строк зберігання, записаний і вбудований у систему. Строки для контактних даних, ключа зв'язку, відповідей, аудіозаписів і службових журналів встановлюються окремо, для одноразової участі й для повторних хвиль; вони входять до правил, які буде визначено до збору даних, перелічених нижче.
Усе, що захищає жінку, залишається у Womafreesm: сховище ідентифікаційних даних, реєстр згод, ключі, що пов'язують людину з її відповідями, чутливі відповіді, перевірки перед публікацією та захищене дослідницьке середовище.
Чому публікуються лише зведені результати
Зведений результат це одна цифра для багатьох жінок одразу: наприклад, частка жінок у країні, які повернулися на ту саму посаду після відпустки по догляду за дитиною.
Відповіді однієї жінки, навіть без її імені, залишаються записом про людину. Саме тому дослідження називає такі дані псевдонімізованими, а не анонімними, і саме тому за межі дослідження виходять зведені результати, а цитати лише за її окремою згодою і після перевірки ризику впізнавання.
Чому запис без імені все одно може виявити, хто ця жінка.
Уявіть одну відповідь: країна, вік 52, акушерка, невелике місто, повернулася на роботу після догляду за матір'ю. Імені немає, але в невеликому місті така жінка одна, і кожен, хто її знає, упізнає її за цими деталями. У дослідженні про насильство, менопаузу й гроші цього достатньо, щоб завдати шкоди. Правило нижче захищає саме від цього.
Це вже траплялося з іншими.
У 2016 році дослідники виклали в інтернет 68 371 профіль із сайту знайомств, міркуючи, що оскільки люди заповнили профілі самі, дані «вже публічні». Перша версія набору даних містила імена користувачів і міста; згодом їх вилучили через занепокоєння щодо приватності. У 2018 році австралійський регулятор у сфері приватності встановив, що в державному наборі даних про охорону здоров'я, оприлюдненому як знеособлений, ідентифікаційні номери надавачів медичних послуг можна відновити: шифрування можна було обернути. Обидва рази набір даних вважали безпечним для публікації.
Саме тому публікуються лише зведені результати, і кожну цифру перед публікацією перевіряють: чи може вона вказати на одну людину? Якщо група надто мала, наприклад кілька жінок із рідкісною ситуацією в одному регіоні, цифру об'єднують із сусідньою або не публікують. Записи окремих жінок залишаються всередині захищеного дослідницького середовища.
Що буде опубліковано відкрито
Усе, що потрібно для перевірки Індексу, буде відкритим.
Закритим залишиться одне: відповіді окремих жінок.
Методологія та протокол дослідження
Як побудовано Індекс і як проводиться дослідження, крок за кроком. Публікується до початку збору даних, щоб їх можна було критикувати ще до появи результатів, які доведеться захищати.
Анкети
Кожне запитання, у кожній мовній версії. Будь-хто може побачити, що саме і як запитували в жінок, і порівняти формулювання різними мовами.
Кодова книга
Словник даних: що означає кожен стовпець таблиці і що позначає кожен код відповіді. Без нього таблицю чисел неможливо прочитати навіть фахівцю.
Код розрахунку
Програма, яка перетворює дані на Індекс. Відкритий код дає змогу будь-кому вивчити алгоритм; повний перерахунок можливий лише за наявності доступу до даних у захищеному дослідницькому середовищі, а навчальний набір даних використовується для перевірки самого коду.
Зведені результати
Цифри для країн і регіонів, кожну з яких заздалегідь перевірено, щоб вона не могла вказати на одну людину. Це єдина форма, у якій результати виходять за межі дослідження.
Навчальний набір даних (синтетичні дані)
Ті самі стовпці й подібні відповіді, що й у справжньому наборі даних, але кожен рядок вигадано, і реальних жінок у ньому немає. Він використовується, щоб навчитися працювати з даними та перевіряти код, і проходить ту саму перевірку ризику розкриття, що й зведені результати.
Дослідники, яким потрібні дані окремих учасників, можуть подати заявку на доступ до них у захищеному дослідницькому середовищі.
Доступ відкривається після того, як Комітет доступу до даних схвалить запит і буде підписано угоду про доступ до даних.
Для дослідників
Що буде визначено до початку збору даних
Строки зберігання
Строки для кожного виду даних, від контактів до службових журналів, буде встановлено до пілота. Видалення зв'язку після перевірок якості та збереження закодованого набору даних для повторних хвиль і відтворення розрахунків сумісні: правило визначить, що зберігається і як довго.
Перелік країн пілота
Країни пілота буде визначено; перелік буде опубліковано разом із методологічною запискою пілота. У кожній країні з переліку етична експертиза та дозволи передують першому запитанню; запитання про насильство чекають на перевірену, датовану мапу служб допомоги.
Що відбувається, коли відповіді важкі
Для трьох форматів (самостійне заповнення, дистанційне інтерв'ю та особисте інтерв'ю) до пілота буде записано: чи читають відповіді, як попросити про підтримку, хто і як швидко відповідає, куди скерувати жінку і де закінчується роль інтерв'юера.
Правила особистого збору даних
Протокол особистого збору даних буде написано й випробувано до початку польової роботи: як обирають місця, як відбирають, навчають і допускають інтерв'юерів, як захищають і жінку, і інтерв'юера та коли видаляють локальну копію даних.
Доступ дослідників-партнерів і публікація цитат
До пілота буде зафіксовано умови, на яких дослідники-партнери працюють із закодованими відповідями в захищеному дослідницькому середовищі, а також правило публікації цитат: її власна окрема згода і перевірка ризику того, що хтось може її впізнати.
Розташування даних і постачальник
До пілота буде визначено постачальника сервісу опитувань, географію зберігання й доступу та порядок доступу з інших країн, а доступ постачальника, резервні копії, видалення, журналювання та реагування на інциденти буде зафіксовано в системних вимогах.
Кілька правил пишуться зараз.
Кожне буде зафіксовано до кроку, для якого воно потрібне, і кожне записується в Index Results Register.
Index Results RegisterFAQ
1. Хто перевіряє етику дослідження?
Основний протокол розгляне незалежний комітет з етики поза Womafreesm, який буде обрано у 2027 році, до початку збору даних; польова робота в кожній країні проходитиме національну експертизу. Внутрішня рада Womafreesm готуватиме документи й виконуватиме рішення; схвалення залишається за зовнішнім комітетом.
2. Чи можу я пропустити запитання або вийти з чутливого модуля?
Відповідь незабаром буде опубліковано тут.
3. Чи будуть мої відповіді анонімними?
Відповідь незабаром буде опубліковано тут.
4. Чи може донор або засновниця побачити мої індивідуальні відповіді?
Відповідь незабаром буде опубліковано тут.
5. Чому дані окремих учасників зберігаються в захищеному середовищі?
Відповідь незабаром буде опубліковано тут.
6. Що станеться, якщо я вийду з дослідження?
Відповідь незабаром буде опубліковано тут.