01
Основная анкета
Отвечать ли на основную анкету вообще; остальные семь решений дополнительные. Она может пропустить любой вопрос и остановиться в любой момент.
Этика, безопасность участниц и данные в WLCE Index
Кто проверяет исследование до старта, как устроено согласие и как защищены ваши ответы
Посмотреть, как участвовать Как вас защищаютТри условия до первого вопроса
Участие в Women's Life-Cycle Economy Index (WLCE Index) добровольное: вы можете пропустить вопрос или прекратить заполнение, а чувствительные вопросы откроются только с отдельного согласия.
Анкета откроется в стране после трёх условий: этическая экспертиза и разрешения, оценка воздействия на защиту данных и, для вопросов о насилии, проверенная карта служб помощи.
Этическое одобрение даётся вне Womafreesm
Основной протокол исследования пойдёт в независимый этический комитет вне Womafreesm: либо в комитет университета-партнёра, который по письменному соглашению рассматривает исследование для Womafreesm, либо в признанный независимый комитет. Комитет будет выбран в 2027 году, до начала сбора данных.
Полевые работы в каждой стране дополнительно пройдут национальную экспертизу с тем разрешением или тем местным учреждением-партнёром, которых требует страна. Независимый комитет будет назначен до начала полевых работ, и его назначение будет отражено в Реестре результатов Индекса как отдельный этап.
Внутренний совет Womafreesm по этике и защите данных будет писать документы и выполнять решения. Одобрение остаётся за внешним комитетом.
Согласие это восемь отдельных решений
Участие складывается из восьми отдельных решений: участвовать ли в основной анкете и соглашаться ли на дополнительные действия. Отказ от записи интервью, цитирования, повторного контакта или будущего использования ответов не препятствует участию в основной анкете.
Каждое решение написано простыми словами и подтверждается ясным действием, например нажатием кнопки. У каждой версии текста согласия есть номер и дата, и она хранится в журнале, чтобы и женщина, и исследование видели, с какими словами она согласилась и когда. Дополнительные решения предлагаются тогда, когда становятся актуальны: согласие на запись перед интервью, на повторный контакт при выборе способа связи. Согласие на участие в исследовании и правовое основание обработки данных это разные вещи, и основание обработки будет названо в тексте согласия.
02
Чувствительные вопросы
Открывать ли отдельную часть анкеты о насилии, здоровье и деньгах. У этой части есть своё согласие, своя оценка риска и свои правила доступа.
03
Повторные волны опроса
Возвращаться ли к анкете в новой волне опроса, в составе панели повторных участниц. Сроки хранения для повторных волн будут заданы отдельно.
04
Сохранение контакта
Можно ли сохранить способ связи с ней для повторного обращения и какой способ для неё безопасен. Контакты хранятся отдельно от её ответов.
05
Запись интервью
Можно ли записывать интервью, если оно ведётся. Об этом её спрашивают до начала интервью, в тот момент, когда вопрос становится актуальным.
06
Цитирование её слов
Можно ли цитировать её слова в публикациях. Каждую цитату перед публикацией проверяют на риск того, что по ней кто-нибудь узнает эту женщину.
07
Будущие исследования
Можно ли использовать её ответы в будущих исследованиях в пределах тем, целей и правил доступа из согласия; для иного нужно новое согласие.
08
Доступ партнёрских исследователей
Могут ли партнёрские исследователи работать с её ответами, с кодами вместо имён, в защищённой исследовательской среде. Копию они не получают.
До ответов текст согласия говорит, что именно в её стране остаётся конфиденциальным и когда закон требует иного: в некоторых странах закон обязывает исследователей сообщать об отдельных фактах, и текст называет эти случаи.
Там же объяснено, что будет, если она потом решит выйти из исследования: никто из исследования больше к ней не обратится, её контакты удалят, а о самом отзыве сохранится ограниченная служебная запись с указанным основанием и сроком хранения.
Ответы, которые ещё можно связать с ней через ключ, по её просьбе удаляются из исследовательского набора; правило для ответов, уже вошедших в проверенные расчёты, будет закреплено до пилота. Опубликованные обобщённые результаты изменить нельзя: отдельные ответы в них не различимы.
Чувствительные вопросы идут по отдельным правилам
Чувствительные вопросы касаются насилия, симптомов, от которых отмахнулись врачи, контроля над её деньгами, домогательств и ситуаций, где она чувствовала себя в опасности. Это отдельная часть анкеты, чувствительный модуль, со своим согласием, своей оценкой риска, своим классом данных (см. таблицу ниже) и своими правилами доступа.
01
Нейтральные формулировки
Приглашения и уведомления выглядят как обычное сообщение, а у приложения обычное название без намёка на тему. Для неё это значит: уведомления не раскрывают тему анкеты. На общем или чужом устройстве защиту ограничивает само устройство: тот, кто контролирует телефон, может видеть, что на нём открывали.
02
Сначала проверка безопасности
Перед чувствительными вопросами анкета спрашивает три вещи: одна ли она, подходящий ли момент, хочет ли продолжать. Для неё это значит: она отвечает только тогда, когда сама выбрала время и место. Если момент неудобный, анкета подождёт, и вернуться к ней можно позже.
03
Простые слова, её собственные названия
В вопросах простыми словами спрашивают, что произошло. Сначала спрашивается, что случилось; отдельно, что после этого сделали клиника, работодатель или полиция. Для неё это значит: она описывает события своими словами, без обязанности называть их «насилием» или другим юридическим термином, и её слова никто не оценивает.
04
Пропустить и выйти
Любой вопрос можно пропустить. Из раздела можно выйти в любой точке одним нажатием, и анкета к нему больше не вернётся. Для неё это значит: она сама решает, о чём говорить. Пропуск чувствительного вопроса сам по себе не исключает остальные её ответы из анализа.
05
Быстрый выход
Если кто-то вошёл в комнату, одно нажатие мгновенно заменяет экран обычной нейтральной страницей. Для неё это значит: вошедший увидит на экране обычный сайт. Быстрый выход переключает экран и не защищает от наблюдения за устройством или интернет-активностью; список посещённых страниц хранит браузер, и стирать его стоит только там, где это само по себе безопасно. Что происходит с уже введёнными ответами при быстром выходе, будет сказано в условиях участия.
06
Минимум технических данных
Чувствительные страницы сохраняют только то, что нужно, чтобы записать ответ; инструменты, которые следят за кликами или записывают экран, там отключены. Для неё это значит: что она набрала и стёрла, не сохраняется. Какие технические данные собираются для контроля качества, например время заполнения, будет перечислено в условиях участия.
07
Если вопрос задевает что-то тяжёлое
Отдельный порядок разрабатывается для трёх форматов: самостоятельное заполнение, дистанционное интервью и очное интервью. Ответы онлайн не читаются в реальном времени, и никто не вмешивается автоматически: рядом с чувствительными вопросами будет проверенный контакт службы помощи в её стране, а в интервью интервьюер знает, где остановиться и куда её направить. Контакт службы это возможность обратиться за помощью, а не гарантия её получения.
Как защищены те, кто читает её ответы
Интервьюеры, переводчицы, те, кто расшифровывает записи, и те, кто кодирует и размечает ответы, читают тот же материал, что и участница, и им тоже бывает тяжело.
Поэтому их будут отбирать, учить на пробных интервью, их будет сопровождать опытный специалист, а после тяжёлых интервью им дадут время всё обсудить. Если работа становится слишком тяжёлой, любая из них может в любой момент отойти от неё, и это считается нормальной частью процедуры.
Каждая подпишет соглашение о том, как обращаться с данными. Прежде чем материал переходит от одного человека к другому, имена в нём заменяются кодами: это и значит «псевдонимизированный» на этой странице. Рассказ женщины её собственными словами обрабатывается только в системах, которые программа контролирует или с которыми подписано соглашение о данных. Это касается и AI-инструментов: допустимые задачи и данные для них будут перечислены в соглашении о данных, а работа с ними идёт только внутри защищённой среды. Публичные чат-боты и другие внешние сервисы, которые могут сохранять у себя введённый текст, остаются под запретом.
У каждого класса данных свои правила доступа
| Класс | Что содержит | Кто имеет доступ |
|---|---|---|
| Операционные | Имя, контакты, записи о согласии, разрешение связаться снова, проверки против поддельных анкет | Только операционная служба. Всегда отдельно от ответов |
| Ключ связи | Единственный объект, соединяющий человека с её ответами | Один назначенный хранитель; чтобы применить ключ, нужны два человека вместе. Самый защищённый класс |
| Чувствительные | Чувствительные ответы, аудиозаписи интервью и свободные рассказы, закрытые собственными отдельными ключами; перед передачей следующему специалисту из них убираются имена, места и другие прямые указания на человека | Поимённо назначенные аналитики; каждая видит только столбцы, утверждённые для её задачи, и работает внутри защищённой исследовательской среды, где выгрузка на свой компьютер и внешние сервисы без соглашения о данных заблокированы |
| Псевдонимизированные исследовательские | Ответы без имени, контактов и других прямых указаний на человека | Утверждённые исследователи, в защищённой исследовательской среде, после решения комитета по доступу к данным и подписания соглашения о доступе к данным |
| Публичные агрегаты | Обобщённые результаты по странам и регионам, проверенные на риск раскрытия личности | Все |
Данные разделены на пять классов по назначению. Доступ определяется ролью специалиста, утверждённой задачей и необходимым объёмом данных; для чувствительных сведений действуют дополнительные ограничения. Правила одинаковы для всех.
У каждого класса будет свой срок хранения, записанный и заложенный в систему. Сроки для контактов, ключа связи, ответов, аудиозаписей и служебных журналов задаются отдельно, для разового участия и для повторных волн; они среди правил, которые закрепят до начала сбора данных (список ниже).
Всё, что защищает женщину, остаётся у Womafreesm: хранилище сведений о личности, реестр согласий, ключи, которые связывают человека с ответами, чувствительные ответы, проверки перед публикацией и защищённая исследовательская среда.
Почему публикуются только обобщённые результаты
Обобщённый результат это цифра сразу по многим женщинам: например, доля женщин в стране, которые после отпуска по уходу вернулись на прежнюю должность.
Ответы одной женщины, даже без имени, остаются записью о человеке. Поэтому исследование называет такие данные псевдонимизированными, а не анонимными, и наружу выходят обобщённые результаты, а цитаты только с её отдельного согласия и после проверки риска узнавания.
Почему запись без имени всё равно узнаваема.
Представьте ответ: страна, 52 года, акушерка, небольшой город, вернулась на работу после ухода за матерью. Имени нет, но в небольшом городе такая женщина одна, и тот, кто её знает, узнает её по этим признакам. В исследовании о насилии, менопаузе и деньгах этого достаточно, чтобы навредить. Правило ниже защищает именно от этого.
Это уже случалось с другими.
В 2016 году исследователи выложили в открытый доступ 68 371 анкету с сайта знакомств, посчитав, что раз люди сами заполнили свои профили, данные «и так публичные». В первой версии набора были имена пользователей и города; позже их убрали из соображений конфиденциальности. В 2018 году австралийский регулятор по защите данных установил, что в государственном медицинском наборе, выпущенном как обезличенный, можно было восстановить номера медицинских работников: шифрование удалось обратить. Оба раза набор считали безопасным для публикации.
Поэтому публикуются только обобщённые результаты, и каждую цифру перед публикацией проверяют: может ли она указать на одного человека. Если группа слишком мала, например несколько женщин с редкой ситуацией в одном регионе, цифру объединяют с соседней или откладывают. Записи отдельных женщин остаются внутри защищённой исследовательской среды.
Что будет открыто
Всё, что нужно, чтобы проверить Индекс, будет открыто.
Закрытым остаётся одно: ответы отдельных женщин.
Методология и протокол исследования
Как устроен Индекс и как ведётся исследование, шаг за шагом. Публикуется до начала сбора данных, чтобы его можно было критиковать раньше, чем появятся результаты.
Анкеты
Все вопросы, во всех языковых версиях. Любой может увидеть, о чём именно и как спрашивали женщин, и сравнить формулировки на разных языках.
Кодовая книга
Словарь к данным: что означает каждый столбец таблицы и что стоит за каждым кодом ответа. Без него таблица с цифрами нечитаема даже для специалиста.
Код расчёта
Программа, которая превращает данные в Индекс. Открытый код позволяет изучить алгоритм; полностью повторить расчёт можно только с доступом к данным в защищённой исследовательской среде, а на учебном наборе проверяют работу самого кода.
Обобщённые результаты
Цифры по странам и регионам, каждая заранее проверена на то, что она не укажет на одного человека. Только в таком виде результаты выходят наружу.
Учебный набор данных (синтетические данные)
Те же столбцы и похожие ответы, что в настоящем наборе, но каждая строка выдумана, реальных женщин в нём нет. На нём учатся работать с данными и проверяют код, и он проходит ту же проверку на риск раскрытия, что и обобщённые результаты.
Исследователи, которым нужны данные отдельных участниц, могут подать заявку на доступ к ним в защищённой исследовательской среде.
Доступ открывается после одобрения заявки комитетом по доступу к данным и подписания соглашения о доступе к данным.
Исследователям
Что будет закреплено до начала сбора данных
Сроки хранения
Сроки для каждого вида данных, от контактов до служебных журналов, закрепят до пилота. Удаление связи после проверок качества и хранение кодированного набора для повторных волн и воспроизведения расчётов совместимы: правило назовёт, что и сколько хранится.
Список стран пилота
Страны пилота будут определены; список будет опубликован вместе с методологической запиской пилота. В каждой стране из списка до первого вопроса нужны этическая экспертиза и разрешения, а вопросы о насилии ждут проверенной, датированной карты служб помощи.
Порядок действий при тяжёлых ответах
Для трёх форматов (самостоятельное заполнение, дистанционное и очное интервью) до пилота будет записано: читаются ли ответы, как запросить поддержку, кто отвечает на обращение и насколько быстро, куда направить женщину и где заканчивается роль интервьюера.
Правила очного сбора
Протокол очного сбора будет написан и проверен до начала полевых работ: по какому принципу выбираются площадки, как интервьюеров отбирают, обучают и допускают к работе, как защищены и женщина, и сам интервьюер, и когда удаляется локальная копия данных.
Доступ партнёрских исследователей и публикация цитат
До пилота будут закреплены условия, на которых партнёрские исследователи работают с кодированными ответами в защищённой исследовательской среде, и правило публикации цитат: её собственное отдельное согласие и проверка риска того, что кто-то сможет её узнать.
Место хранения данных и поставщик
До пилота будут определены поставщик опросного сервиса, география хранения и доступа к данным и порядок доступа из других стран, а в требованиях к системе закреплены доступ поставщика, резервное копирование, удаление, журналирование и действия при инциденте.
Несколько правил дописываются сейчас.
Каждое будет закреплено до того шага, для которого оно нужно, и отмечено в Реестре результатов Индекса.
Реестр результатов ИндексаFAQ
1. Кто проводит этическую экспертизу исследования?
Основной протокол рассмотрит независимый этический комитет вне Womafreesm, который будет выбран в 2027 году, до начала сбора данных; полевые работы в каждой стране пройдут национальную экспертизу. Внутренний совет Womafreesm будет готовить документы и выполнять решения; одобрение остаётся за внешним комитетом.
2. Могу ли я пропустить вопрос или выйти из чувствительного модуля?
Ответ скоро будет опубликован здесь.
3. Будут ли мои ответы анонимными?
Ответ скоро будет опубликован здесь.
4. Может ли донор или фаундер увидеть мои отдельные ответы?
Ответ скоро будет опубликован здесь.
5. Почему данные отдельных участниц хранятся в защищённой среде?
Ответ скоро будет опубликован здесь.
6. Что происходит, если я выхожу из исследования?
Ответ скоро будет опубликован здесь.